Examen financier des services en matière d’autisme et considérations relative à la conception du nouveau Programme ontarien des services en matière d’autisme
1 | Sommaire
Aperçu et renseignements généraux
- Le trouble du spectre de l’autisme (autisme) est un trouble neurologique permanent qui peut avoir une incidence sur le comportement, les interactions sociales et la capacité de communiquer d’une personne. Le BRF estime qu’environ 42 000 enfants et jeunes vivent avec l’autisme en Ontario. Les familles ayant des enfants autistes sont souvent à la recherche de programmes de thérapie comportementale pour améliorer les capacités de leurs enfants sur le plan du langage, de la communication et des interactions sociales; ces traitements peuvent coûter jusqu’à 95 000 $ par année, en fonction des besoins individuels de l’enfant.
- Les familles ayant des enfants autistes peuvent présenter une demande d’aide au ministère des Services à l’enfance et des Services sociaux et communautaires (MSESC), qui fournit un éventail de services distincts. Depuis la création de son premier service de soutien en matière d’autisme en Ontario en 1999, la province a apporté des changements importants à ses programmes, dont les suivants :
- En 2011, les services de thérapie comportementale fondés sur les besoins étaient offerts en vertu de deux programmes distincts, soit le programme d’intervention comportementale intensive (ICI) et le programme d’analyse comportementale appliquée (ACA), chacun ayant sa propre liste d’attente.
- En 2017, la province a lancé le Programme ontarien des services en matière d’autisme (POSA), fusionnant les services de thérapie pour les enfants autistes et augmentant le financement pour s’attaquer à la liste d’attente intégrée sans cesse croissante.
- En 2019, la province a annoncé une réforme de ses programmes de services en matière d’autisme en remplaçant le POSA par des budgets pour les services aux enfants fondés sur l’âge et s’est engagée à éliminer entièrement la liste d’attente. Toutefois, le gouvernement a annulé cette réforme plus tard en 2019 et annoncé la création d’un nouveau POSA fondé sur les besoins d’ici 2021.
- En juillet 2020, les principaux programmes ontariens visant à appuyer les enfants autistes sont en voie de transition. Les enfants autistes reçoivent actuellement du soutien par l’entremise :
- de l’ancien programme POSA, qui offre des services de thérapie comportementale fondés sur les besoins;
- des budgets pour les services aux enfants qui offrent aux familles ayant des enfants autistes 20 000 $ par enfant de moins de 6 ans et 5 000 $ par enfant de 6 ans ou plus, sur une base annuelle, pour qu’elles achètent elles-mêmes leurs propres services[1];
- d’un financement ponctuel provisoire, qui accorde aux familles des paiements similaires à ceux des budgets pour les services aux enfants.
Dépenses relatives aux services en matière d’autisme
- De 2004-2005 à 2019-2020, les dépenses provinciales annuelles relatives aux services en matière d’autisme sont passées de 67 millions à 608 millions de dollars, soit près de dix fois plus. Plus récemment, de 2015-2016 à 2019-2020, les dépenses totales relatives à ces services ont augmenté en moyenne de 34 % par année, à la suite de la création et de l’expansion du POSA, au début de 2017, et de l’instauration des budgets pour les services aux enfants en 2019.
- Des 608 millions de dollars consacrés à l’ensemble des services en matière d’autisme en 2019-2020, la province a inscrit des dépenses non vérifiées de 271 millions de dollars pour les services fondés sur les besoins, de 270 millions pour les budgets pour les services aux enfants et le financement ponctuel provisoire et de 67 millions pour les autres services.
- Les 270 millions de dollars prévus pour les budgets pour les services aux enfants et le financement ponctuel provisoire comprennent 97 millions versés pour 8 100 enfants dont les familles avaient reçu des paiements durant l’exercice financier 2019-2020 et une charge à payer[2] de 174 millions pour 25 100 enfants dont les familles n’avaient reçu aucun paiement le 31 mars 2020, date à laquelle se terminait l’exercice 2019-2020[3]. Les députés provinciaux devraient confirmer au vérificateur général de l’Ontario que la province est autorisée à traiter la totalité de la charge à payer de 174 millions de dollars comme une dépense en 2019-2020.
Liste d’attente pour les services en matière d’autisme fondés sur les besoins
- La liste d’attente pour les services aux enfants autistes fondés sur les besoins, comme les programmes de thérapie comportementale, s’est allongée considérablement depuis 2004-2005. Entre 2004-2005 et 2011-2012, elle s’est accrue de 22,9 % en moyenne chaque année. Dès 2011-2012, la province a élargi l’accessibilité aux mesures de soutien en matière d’autisme, ce qui a créé une demande de services encore plus forte. De 2011-2012 à 2018-2019, la liste d’attente a cru de 47,8 % par année en moyenne, passant de 1 600 enfants en 2011-2018 à 24 900 en 2018-2019.
- En 2019-2020, la liste d’attente pour les services fondés sur les besoins comptait alors environ 27 600 enfants lorsque le ministère a cessé d’inscrire les enfants à ces services dans le cadre du POSA. La province a plutôt offert des fonds aux familles sous la forme de budgets pour les services aux enfants et d’un financement provisoire ponctuel[4].
Dépenses par client dans le cadre des différents programmes de soutien
- Depuis 2011, la province a offert trois types de programmes distincts en matière d’autisme : les programmes ICI/ACA (de 2011 à 2017), le POSA (de 2017 à 2019) et les budgets pour les services aux enfants (2019 et 2020). Étant donné les différences sur le plan de la conception, des objectifs et du budget de chacun de ces trois programmes, les coûts moyens par client qui en découlent sont aussi différents. Le BRF estime que le coût moyen annuel par client, en dollars d’aujourd’hui, était de 19 800 $ pour les programmes ICI/ACA, de 29 900 $ pour le POSA et de 8 100 $ pour les budgets pour les services aux enfants.
Considérations relatives à la conception du nouveau POSA
- La province s’est engagée à mettre en œuvre d’ici 2021 un nouveau Programme ontarien des services en matière d’autisme fondé sur les besoins doté d’un budget annuel de 600 millions de dollars. Le nouveau POSA est en cours d’élaboration et un groupe de travail est chargé de formuler des conseils sur sa mise en œuvre, notamment en ce qui concerne les niveaux de service (durée et intensité) du soutien fondé sur les besoins. Un des objectifs établis par la province dans le cadre du nouveau POSA consiste à retirer au moins 8 000 enfants de la liste d’attente en leur offrant des services fondés sur les besoins au cours de la première année complète de mise en œuvre.
- Pour appuyer les députés provinciaux dans leur examen du nouveau POSA, le BRF a élaboré différents scénarios concernant la conception du programme en fonction des variables suivantes : budget, niveau de service, nombre de clients servis et liste d’attente.
Scénario 1 : Budget fixe et niveau de service du POSA de 2019
- Si le budget annuel fixe est de 600 millions de dollars et le niveau des services fondés sur les besoins est similaire à celui offert par le POSA en 2018 et 2019 (soir 29 900 $ par client), le BRF prévoit que 17 860 enfants pourraient recevoir des services fondés sur les besoins dans le cadre du nouveau POSA.
- Comparativement à la moyenne pour 2019-2020, 8 700 enfants de plus chaque année recevraient un soutien fondé sur les besoins dans le cadre du nouveau POSA. D’autre part, le BRF prévoit que la liste d’attente compterait 22 900 enfants, soit 4 800 enfants de moins qu’en 2019-2020, en raison de l’augmentation prévue du nombre total de cas d’ici 2021.
- Dans ce scénario, plus de la moitié des enfants et jeunes inscrits à des services fondés sur les besoins (56 %) seraient sur la liste d’attente. Il s’agirait d’une amélioration par rapport à 2018-2019 (71 % des enfants inscrits étaient alors sur la liste d’attente) et 2019-2020 (75 %).
Scénario 2 : Budget fixe et niveau de service plus faible
- En dotant le programme d’un budget annuel fixe de 600 millions de dollars, mais en diminuant les niveaux de service, la province pourrait augmenter le nombre d’enfants recevant un soutien fondé sur les besoins et réduire la liste d’attente.
- Selon l’analyse du BRF, pour éliminer complètement la liste d’attente pour les services fondés sur les besoins, le coût moyen par client devrait être réduit à 13 100 $. Cela se traduirait par une diminution importante du niveau de soutien moyen auquel pourrait avoir accès chaque enfant. Dans le cadre de ce scénario, les niveaux de service seraient réduits d’environ 56 %, comparativement à ceux offerts par le POSA en 2018 et 2019.
- En revanche, si le nouveau POSA offrait des niveaux de service similaires à ceux des programmes d’ICI/ACA d’avant 2017, à un coût moyen par enfant de 19 800 $ (en dollars d’aujourd’hui), le nombre d’enfants sur la liste d’attente serait réduit pour atteindre 13 800. Cela représenterait une réduction du niveau de service d’environ un tiers par rapport à celui du POSA de 2018 et 2019.
Scénario 3 : Budget bonifié et niveau de service du POSA de 2019
- Dans ce scénario, le BRF maintient le niveau de service fondé sur les besoins offert par le POSA en 2018 et 2019, soit une dépense moyenne de 29 900 $ par enfant, et estime le budget requis pour éliminer la liste d’attente.
- Pour éliminer complètement la liste d’attente, il faudrait plus que doubler le budget annuel du nouveau POSA, qui atteindrait 1,4 milliard de dollars. Ainsi, environ 40 700 enfants et jeunes recevraient des services fondés sur les besoins à un coût moyen de 29 900 $ par enfant.
Autres considérations : Pressions sur les coûts et disponibilité du personnel
- Le gouvernement n’a pas indiqué si le budget annuel de 600 millions de dollars pour le nouveau POSA augmentera au fil du temps. Si l’on suppose que le taux de prévalence de l’autisme demeure stable, soit approximativement 15 cas sur 1 000 jeunes de moins de 18 ans, 1 600 enfants et jeunes de plus seront inscrits pour obtenir du soutien fondé sur les besoins d’ici 2025-2026 en raison de la croissance démographique. Au cours des cinq prochaines années, le taux d’inflation annuel moyen devrait se situer à 2 %.
- Le BRF estime que pour maintenir les niveaux de service du nouveau POSA et prévenir l’augmentation du nombre d’enfants sur la liste d’attente, la province devra bonifier le budget annuel du POSA de 96 millions de dollars pour le faire passer à 696 millions de dollars d’ici 2025-2026.
- Outre les pressions sur le plan des coûts, la prestation du nouveau POSA pourrait être restreinte par l’offre plus limitée de services thérapeutiques fondés sur les besoins aux enfants et aux jeunes autistes. À mesure que la province élargit l’accès aux services fondés sur les besoins à un plus grand nombre d’enfants, elle aura besoin d’un nombre suffisant de cliniciens du comportement, d’orthophonistes et d’ergothérapeutes qualifiés pour offrir ces services[5].
- Le BRF a questionné le MSESC au sujet de l’accès à du personnel compétent (cliniciens du comportement, orthophonistes et ergothérapeutes) pour répondre à l’expansion des services fondés sur les besoins dans le cadre du nouveau POSA. Le ministère a répondu que l’information sur le marché du travail dans le secteur de l’autisme était limitée et qu’il s’employait à recueillir des renseignements pour confirmer la disponibilité des cliniciens qualifiés requis pour répondre à la demande dans le cadre du nouveau POSA.
2 | Introduction et contexte
Aperçu du trouble du spectre de l’autisme
Le trouble du spectre de l’autisme (autisme) est un trouble neurologique permanent qui peut avoir une incidence sur le comportement, les interactions sociales et la capacité de communiquer d’une personne[6]. Par exemple, les personnes présentant un trouble du spectre de l’autisme peuvent avoir de la difficulté à soutenir une conversation, à comprendre ou à utiliser la communication non verbale (comme les contacts visuels ou les expressions faciales) et à communiquer verbalement[7]. En tant que trouble spectral, l’autisme touche chaque personne différemment et les symptômes varient de légers à graves. Les symptômes légers comprennent de légères difficultés sur le plan de la communication et de l’interaction sociale, alors que les plus graves incluent de graves déficiences cognitives, des problèmes sensoriels et des symptômes de comportements extrêmement répétitifs[8].
Selon une étude nationale sur la prévalence de l’autisme au Canada, environ 15 enfants et jeunes de moins de 18 ans sur 1 000 vivent avec l’autisme[9]. En regard de ce taux, le BRF estime qu’environ 42 000 enfants et jeunes sont aux prises avec ce trouble en Ontario. Bien que l’autisme puisse être diagnostiqué avant l’âge de deux ans chez certains enfants, le vérificateur général de l’Ontario a indiqué que l’âge médian auquel les enfants autistes reçoivent un diagnostic officiel est d’un peu plus de trois ans[10].
Soutien en matière d’autisme en Ontario
Les familles ayant des enfants autistes sont souvent à la recherche de programmes de thérapie comportementale pour améliorer les capacités de leurs enfants sur le plan du langage, de la communication et des interactions sociales. Le traitement pour l’autisme peut être très coûteux – jusqu’à 95 000 $[11] par année – et il varie en fonction des besoins individuels de l’enfant, du nombre d’heures de services par semaine et de la durée de la période pendant laquelle les services sont offerts[12]. Les familles ayant des enfants autistes peuvent présenter une demande d’aide au ministère des Services à l’enfance et des Services sociaux et communautaires (MSESC), qui fournit un éventail de services distincts. Les principaux services de soutien offerts par l’entremise du MSESC sont les services de thérapies comportementales et l’octroi de budgets annuels aux familles pour leur permettre d’acheter des services de façon autonome.
Les services de thérapie comportementale de la province incluent les services d’analyse comportementale appliquée (ACA) et les services d’intervention comportementale intensive (ICI). L’ACA demande habituellement de deux à quatre heures par semaine pendant une période de deux à six mois[13]. Pour sa part, l’ICI est habituellement fournie aux enfants présentant un autisme grave de 20 à 40 heures par semaine pendant une période pouvant s’étaler sur plusieurs années. L’ICI est prodiguée par un professionnel qualifié de façon individuelle ou en petit groupe, alors que les techniques de l’ACA peuvent être appliquées par un intervenant à la maison ou à l’école.
Les autres services fournis par le MSESC comprennent du soutien pour les besoins d’apprentissage des enfants autistes qui commencent l’école, des évaluations aux fins de diagnostic de l’autisme, les services d’un travailleur de soutien pour aider les familles à s’y retrouver dans les services de soutien du ministère et l’octroi d’un financement pour aider les familles à embaucher un aide aux soins de relève pour s’occuper des enfants ou jeunes autistes afin de donner aux familles un répit de courte durée[14].
Liste d’attente pour les services en matière d’autisme fondés sur les besoins
La liste d’attente pour les services aux enfants autistes fondés sur les besoins, comme les programmes de thérapie comportementale, s’est allongée considérablement depuis 2004-2005. Entre 2004-2005 et 2011-2012, la liste d’attente s’est accrue de 22,9 % en moyenne chaque année. Dès 2011-2012, la province a élargi l’accessibilité aux services de soutien en matière d’autisme, ce qui a créé une demande de services encore plus forte. De 2011-2012 à 2018-2019, la liste d’attente a cru de 47,8 % par année en moyenne, passant de 1 600 enfants en 2011-2012 à 24 900 en 2018-2019[15].
En 2019-2020, la liste d’attente pour les services fondés sur les besoins comptait alors environ 27 600 enfants lorsque le ministère a cessé d’inscrire les enfants à ces services dans le cadre du POSA. La province a plutôt offert des fonds aux familles sous la forme de budgets pour les services aux enfants et d’un financement provisoire ponctuel en attendant qu’elle mette en œuvre un nouveau programme de services en matière d’autisme fondés sur les besoins dans le cadre d’un POSA actualisé[16].
Figure 1 Liste d’attente des services aux enfants autistes fondés sur les besoins, de 2004-2005 à 2019-2020
Nota : La période de 2004-2005 à 2011-2012 représente la liste d’attente pour les services d’ICI, alors que la période de 2012-2013 à 2016-2017 représente la liste d’attente pour les services d’ACA, et celle de 2017-2018 à 2018-2019 représente la liste d’attente pour le POSA. La liste d’attente pour 2019-2020 comprend 8 100 enfants ayant reçu un budget pour les services aux enfants ou un financement ponctuel provisoire.
Source : Analyse par le BRF des données du ministère des Services à l’enfance et des Services sociaux et communautaires.
Description accessible
| Année | Nombre d’enfants sur la liste d’attente |
|---|---|
| 2004-2005 | 382 |
| 2005-2006 | 753 |
| 2006-2007 | 985 |
| 2007-2008 | 1 148 |
| 2008-2009 | 1 513 |
| 2009-2010 | 1 520 |
| 2010-2011 | 1 558 |
| 2011-2012 | 1 614 |
| 2012-2013 | 7 986 |
| 2013-2014 | 11 562 |
| 2014-2015 | 13 966 |
| 2015-2016 | 16 900 |
| 2016-2017 | 19 556 |
| 2017-2018 | 24 381 |
| 2018-2019 | 24 924 |
| 2019-2020 | 27 613 |
Changements récents au programme en matière d’autisme
La province a récemment apporté de nombreux changements à ses services en matière d’autisme. Au départ, les services de thérapie comportementale étaient offerts en vertu de deux programmes distincts, soit les programmes d’ICI et d’ACA, chacun ayant sa propre liste d’attente. Dans le cadre de la mise en œuvre complète du POSA en 2018, on a fusionné les services de thérapie pour les enfants autistes et augmenté le financement pour s’attaquer à la liste d’attente intégrée en pleine expansion.
En 2019, le gouvernement a annoncé une réforme de ses programmes de services en matière d’autisme dans le cadre de laquelle il remplaçait le POSA par des budgets pour les services aux enfants et s’engageait à éliminer complètement la liste d’attente. Toutefois, le gouvernement a annulé cette réforme plus tard en 2019 et annoncé la mise en œuvre d’un nouveau POSA fondé sur les besoins d’ici 2021.
En juillet 2020, les principaux programmes ontariens visant à appuyer les enfants autistes sont en voie de transition. Les enfants autistes reçoivent actuellement du soutien par l’entremise :
- de l’ancien POSA, qui offre des thérapies comportementales fondées sur les besoins;
- des budgets pour les services aux enfants qui offrent aux familles ayant des enfants autistes 20 000 $ par enfant de moins de 6 ans et 5 000 $ par enfant de 6 ans ou plus, sur une base annuelle, pour qu’elles achètent elles-mêmes leurs propres services[17];
- d’un financement ponctuel provisoire, qui accorde aux familles un financement similaire à celui des budgets pour les services aux enfants.
But du présent rapport
Le présent rapport vise à offrir aux députés provinciaux de l’information sur les services en matière d’autisme de la province et les considérations relatives à la conception du nouveau POSA, qui devrait entrer en vigueur d’ici 2021. Le chapitre 3 présente d’abord un historique des services en matière d’autisme et des dépenses afférentes. Il passe en revue les changements apportés à ces services, examine les niveaux de financement et aborde le nombre de clients et les dépenses par client associés aux divers programmes. Dans le chapitre 4, le BRF se penche sur les considérations relatives à la conception du nouveau POSA en présentant des estimations de l’impact de divers scénarios sur les listes d’attente, les niveaux de service et le budget du programme.
Le rapport porte sur les services offerts aux enfants et aux jeunes autistes au sein du ministère des Services à l’enfance et des Services sociaux et communautaires. Les services en matière d’autisme administrés par d’autres ministères, comme le ministère de l’Éducation, ne font pas partie du cadre du présent rapport.
L’annexe A fournit plus d’information sur la préparation de ce rapport.
3 | Services en matière d’autisme et dépenses jusqu’en 2019-2020
Aperçu
Depuis la création des programmes de services en matière d’autisme en Ontario en 1999, les dépenses de la province pour ces services ont augmenté considérablement. En 2004-2005, la province a dépensé 67 millions de dollars pour soutenir les enfants autistes, comparativement à 189 millions de dollars en 2015-2016. De 2015-2016 à 2018-2019, le financement pour les services en matière d’autisme a augmenté en moyenne de 24,1 % par année pour atteindre 361 millions de dollars lorsque la province a lancé le Programme ontarien des services en matière d’autisme (POSA), qui élargissait l’accès aux thérapies comportementales et à d’autres services. En 2019-2020, avec l’instauration des budgets pour les services aux enfants, les dépenses liées à l’autisme se sont élevées à 608 millions de dollars, soit près de dix fois celles de 2004.
Figure 2 Financement antérieur des services en matière d’autisme (millions)
Source : Comptes publics de l’Ontario et analyse par le BRF des renseignements fournis par le ministère des Services à l’enfance et des Services sociaux et communautaires.
Description accessible
| Année | Services en matière d’autisme |
|---|---|
| 2004-2005 | 67 $ |
| 2005-2006 | 95 $ |
| 2006-2007 | 113 $ |
| 2007-2008 | 137 $ |
| 2008-2009 | 154 $ |
| 2009-2010 | 157 $ |
| 2010-2011 | 157 $ |
| 2011-2012 | 181 $ |
| 2012-2013 | 182 $ |
| 2013-2014 | 188 $ |
| 2014-2015 | 188 $ |
| 2015-2016 | 189 $ |
| 2016-2017 | 255 $ |
| 2017-2018 | 318 $ |
| 2018-2019 | 361 $ |
| 2019-2020 | 608 $ |
Historique des services en matière d’autisme en Ontario
Services en matière d’autisme avant 2017
En 1999, la province a lancé le Programme d’intervention en autisme (PIA), qui consacrait 5 millions de dollars au financement des services d’intervention comportementale intensive (ICI) auprès des enfants atteints d’autisme grave. Au début, le PIA n’était offert qu’aux enfants de six ans et moins; toutefois, la province a éliminé la limite d’âge à la suite d’une contestation judiciaire de parents d’enfants autistes. En 2004, le gouvernement provincial a créé le Programme de soutien en milieu scolaire pour offrir de la formation au personnel enseignant sur la façon d’appuyer les élèves autistes. Entre 2006 et 2008, la province a lancé deux nouveaux programmes à l’appui des familles ayant des enfants autistes. Le programme « Réalisons le potentiel de la communauté » d’Autisme Ontario proposait aux familles des ressources, de la formation, du réseautage familial et ainsi que des occasions d’apprentissage social pour leurs enfants. Pour sa part, l’Initiative de financement des services de relève en matière de troubles du spectre autistique offrait aux familles des occasions de relève à domicile et hors domicile de même qu’un accès à des camps saisonniers. En 2010, la province a mis sur pied le programme Connexions pour les élèves, dans le but de faciliter la transition en milieu scolaire des enfants bénéficiant de services en matière d’autisme.
En 2011, l’Ontario a élargi ses services en matière d’autisme en mettant sur pied un programme d’analyse comportementale appliquée (ACA). Contrairement aux services d’ICI, qui s’adressaient aux enfants atteints d’autisme grave et, au départ, exclusivement à ceux âgés de moins de six ans, les services d’ACA ciblaient tous les enfants et jeunes ayant reçu un diagnostic d’autisme. La création du programme d’ACA assorti de critères d’admissibilité élargis a entraîné une augmentation rapide du nombre de demandes de services. En 2012, le gouvernement dépensait en moyenne 17 100 $ par client pour les services de thérapie comportementale[18].
En 2012, la province a mis sur pied le Comité d’experts cliniciens en matière de trouble du spectre de l’autisme afin qu’il fournisse des lignes directrices pour orienter le processus décisionnel et des points de référence pour s’assurer que les enfants ayant un trouble du spectre de l’autisme bénéficient d’interventions efficaces et fondées sur des données probantes[19]. Dans son premier rapport publié en 2014, le Comité recommandait de limiter les services d’ICI aux enfants de deux à quatre ans, d’accroître les services d’ACA et de mieux coordonner les services en matière d’autisme entre les programmes communautaires et les écoles[20].
Figure 3 Historique des services en matière d’autisme, de 1999 à 2017
Source : Ministère des Services à l’enfance et des Services sociaux et communautaires
Description accessible
| Année | Programme |
|---|---|
| 1999 | Programme d’intervention en autisme (Services d’ICI) |
| 2004 | Programme de soutien en milieu scolaire |
| 2006 | Programme « Réalisons le potentiel de la communauté » d’Autisme Ontario |
| 2007 | Initiative de financement des services de relève en matière de TSA |
| 2010 | Connexions pour les élèves |
| 2011 | Programmes de services et de soutien d’ACA |
| 2012 | Création du Comité d’experts cliniciens en matière de TSA |
| 2014 | Publication du premier rapport du Comité |
| 2016 | Adoption du POSA |
Programme ontarien des services en matière d’autisme, de 2017 à 2019
Dans le budget 2016 de l’Ontario, la province annonçait des investissements de 333 millions de dollars sur cinq ans pour financer un nouveau Programme ontarien des services en matière d’autisme (POSA) devant entrer en vigueur en juin 2018[21]. Ces fonds s’ajoutaient au budget annuel d’environ 190 millions de dollars consacré aux services en matière d’autisme. Les objectifs du POSA étaient de fournir des services en matière d’autisme intégrés[22], de réduire les temps d’attente et d’accroître l’accès aux services d’ACA.
Au début, le POSA offrait des services d’ICI seulement aux enfants de deux à quatre ans. Les enfants de cinq ans et plus en attente de services d’ICI devaient être retirés de la liste d’attente pour ces services grâce à un versement ponctuel de 8 000 $ permettant d’acheter directement des services. En juin 2016, la province a annoncé d’autres changements au POSA et investi 200 millions de dollars supplémentaires sur quatre ans pour financer plusieurs nouvelles mesures[23]. Le programme actualisé éliminait la limite d’âge pour recevoir des services d’ICI. Les familles dont les enfants avaient été retirés de la liste d’attente pour les services d’ICI pouvaient recevoir des paiements récurrents de 10 000 $ ou accéder à des services d’ACA jusqu’à ce que leurs enfants obtiennent des services d’ICI dans le cadre du POSA[24]. L’entrée en vigueur du nouveau POSA a également été fixée en juin 2017, soit un an plus tôt que la date initialement prévue.
Une fois le POSA pleinement mis en œuvre, la moyenne des dépenses par client a grimpé considérablement pour atteindre environ 29 900 $ en raison de l’expansion des services, qui comprenait notamment :
- l’augmentation de la capacité des services d’ICI pour accepter les enfants de plus de quatre ans qui étaient auparavant inadmissibles;
- une nouvelle option de financement direct, en janvier 2018, donnant aux familles le choix de recevoir des services de thérapie offerts par un fournisseur financé par le ministère ou d’obtenir une subvention pour acheter des services auprès du fournisseur privé de leur choix;
- l’augmentation du taux horaire maximal alloué pour des services de thérapie comportementale achetés grâce au financement direct, qui est passé de 39 $ à 55 $ l’heure.
En outre, dans le cadre de la mise en œuvre du POSA, cinq nouveaux centres de diagnostic régionaux ont été créés, 45 nouveaux postes de coordonnateurs des services de soutien aux familles ont été créés et le soutien financier pour les enfants autistes fréquentant les écoles publiques a été augmenté[25].
Budgets pour les services aux enfants et financement ponctuel provisoire, de 2019 à 2020
En février 2019, la province a annoncé une réforme du POSA, devant entrer en vigueur à compter du 1er avril 2019, afin d’éliminer la liste d’attente pour ces services. Dans le cadre de ce nouveau programme, toutes les familles admissibles devaient recevoir un budget pour les services aux enfants afin d’acheter des services en matière d’autisme. Les nouveaux budgets pour les services aux enfants octroyaient du financement en fonction du revenu familial et de l’âge de l’enfant, plutôt qu’en fonction des besoins particuliers de l’enfant, comme c’était le cas dans le cadre du POSA[26]. Les enfants de moins de six ans pouvaient obtenir jusqu’à 20 000 $ par année, alors que les enfants de six ans et plus étaient admissibles à un montant maximal annuel de 5 000 $, en fonction du revenu familial.
En mars 2019, le gouvernement a apporté des changements à son nouveau programme de budgets pour les services aux enfants. Il a doublé le financement annuel du programme pour le porter à 600 millions de dollars, éliminé la vérification des revenus et accordé une prolongation de financement ponctuel[27] de six mois pour les thérapies comportementales aux enfants qui recevaient déjà des services fondés sur les besoins[28].
Enfin, le 2 avril 2019, la province a annoncé qu’elle souhaitait revoir les récents changements apportés à ses services en matière d’autisme et consulter les familles et d’autres parties prenantes pour élaborer un nouveau programme fondé sur les besoins[29].En décembre 2019, la province s’est également engagée à envoyer à toutes les familles se trouvant sur la liste d’attente pour obtenir du soutien fondé sur les besoins, et n’ayant pas encore reçu les sommes prévues dans le cadre des budgets pour les services aux enfants, une invitation à demander un financement ponctuel provisoire de 5 000 $ ou 20 000 $, selon l’âge de l’enfant[30].
Dépenses relatives aux services en matière d’autisme, de 2015-2016 à 2019-2020
Les services en matière d’autisme peuvent être classés en quatre catégories principales : services fondés sur les besoins, financement de transition, budgets pour les services aux enfants[31] et autres services. Depuis 2015-2016, la plus importante catégorie de dépenses est celle des services fondés sur les besoins, qui comprenait les programmes de services d’ICI et d’ACA jusqu’en 2017-2018 et le POSA de 2017-2018 à 2019-2020. Le financement de transition en 2016-2017 et en 2017-2018 permettait aux familles qui avaient été retirées de la liste d’attente d’acheter des services jusqu’à ce que leurs enfants soient inscrits au POSA. Les budgets pour les services aux enfants en 2019-2020 offraient également aux familles des fonds pour l’achat de services en matière d’autisme. Les autres services comprennent les services de relève, les mesures de soutien en milieu scolaire pour les enfants autistes, les centres de diagnostic et d’autres programmes.
Figure 4 Dépenses relatives aux services en matière d’autisme en Ontario, par catégorie (millions)
Nota : La catégorie des budgets pour les services aux enfants inclut le financement ponctuel provisoire.
Source : Analyse par le BRF des données du ministère des Services à l’enfance et des Services sociaux et communautaires.
Description accessible
| Catégorie | 2015-2016 | 2016-2017 | 2017-2018 | 2018-2019 | 2019-2020 |
|---|---|---|---|---|---|
| Services fondés sur les besoins | 148,0 $ | 170,1 $ | 198,8 $ | 316,8 $ | 271,0 $ |
| Financement de transition | – | 37,5 $ | 66,9 $ | 0,1 $ | – |
| Budgets pour les services aux enfants | – | – | – | – | 270,0 $ |
| Autres services | 41,1 $ | 47,1 $ | 52,2 $ | 44,5 $ | 67,0 $ |
| Total | 189,1 $ | 254,6 $ | 317,8 $ | 361,3 $ | 608,0 $ |
Entre 2015-2016 et 2019-2020, les dépenses totales relatives aux services en matière d’autisme ont augmenté en moyenne de 34 % par année, à la suite de la création et de l’expansion du POSA, dès 2017, et de l’instauration des budgets pour les services aux enfants en 2019. En 2015-2016, la province a dépensé au total 189 millions de dollars pour les services en matière d’autisme, dont 148 millions étaient consacrés aux services fondés sur les besoins, et 41 millions aux autres services.
En 2016-2017, les dépenses relatives aux services en matière d’autisme se sont chiffrées à 255 millions de dollars, dont 170 millions de dollars étaient consacrés aux programmes d’ICI et d’ACA fondés sur les besoins. De plus, dans le cadre de ses préparatifs en vue de la mise en œuvre du POSA, la province a consacré 37 millions de dollars en 2016-2017 au financement de transition, qui offrait aux familles retirées de la liste d’attente des services d’ICI des paiements de 8 000 $, puis de 10 000 $, jusqu’à ce que leurs enfants soient inscrits au POSA.
En 2017-2018, la province a dépensé au total 318 millions de dollars pour les services en matière d’autisme, soit une hausse de 63 millions de dollars par rapport à 2016-2017. Les dépenses relatives au financement de transition ont atteint 67 millions de dollars, soit une augmentation de 29 millions de dollars comparativement à l’année précédente, tandis que les dépenses pour les services fondés sur les besoins se sont élevées à 199 millions de dollars.
En 2018-2019, la province a commencé l’exercice avec une enveloppe budgétaire de 321 millions de dollars pour les programmes de services en matière d’autisme, mais à la fin de l’exercice, les dépenses à ce chapitre atteignaient 361 millions de dollars[32]. Les dépenses additionnelles de 40 millions de dollars étaient attribuables à un plus grand nombre de familles ayant opté pour des services fondés sur les besoins plus onéreux ainsi qu’à la facturation d’un plus grand nombre d’heures de services fondés sur les besoins au tarif horaire maximal autorisé[33]. Dans l’ensemble, les dépenses relatives aux services fondés sur les besoins ont atteint 317 millions de dollars en 2018-2019, soit une augmentation de 118 millions de dollars par rapport à 2017-2018. Cette hausse a été partiellement contrebalancée par l’arrivée à terme du financement de transition, dont le total s’est élevé à 67 millions de dollars en 2017-2018.
Au début de 2019-2020, la province disposait d’un budget de 331 millions de dollars pour les services en matière d’autisme, mais à la fin de l’exercice, les dépenses non vérifiées atteignaient 608 millions de dollars[34]. Les dépenses consacrées à ces services se sont accrues de 277 millions de dollars comparativement aux prévisions budgétaires pour 2019, découlant d’une prolongation de financement pouvant aller jusqu’à 12 mois (deux prolongations de six mois) pour les enfants qui recevaient déjà des services fondés sur les besoins, de l’élimination de l’exigence de vérification des revenus dans le cadre des budgets pour les services aux enfants et du versement des paiements liés au financement ponctuel provisoire.
Des 608 millions de dollars consacrés aux services en matière d’autisme en 2019-2020, la province a inscrit des dépenses de 271 millions de dollars pour les services fondés sur les besoins, de 270 millions de dollars pour les budgets pour les services aux enfants et le financement ponctuel provisoire, et de 67 millions de dollars pour les autres services. Le ministère rapporte que les dépenses de 270 millions de dollars en 2019-2020 consacrées aux budgets pour les services aux enfants et le financement ponctuel provisoire incluaient 97 millions de dollars pour 8 100 enfants dont les familles avaient reçu des paiements pendant l’exercice financier 2019-2020 et une charge à payer de 174 millions de dollars pour 25 100 enfants dont les familles n’avaient reçu aucun paiement le 31 mars 2020, date à laquelle se terminait l’exercice financier 2019-2020[35]. Des 25 100 enfants dont les familles n’avaient reçu aucun paiement au 31 mars 2020, 19 200 avaient reçu une lettre les invitant à présenter une demande de financement ponctuel provisoire, mais les familles n’avaient pas encore répondu, ou leur demande était toujours en traitement, alors que 5 900 familles n’avaient pas encore reçu la lettre.
En résumé, au moment de la rédaction du présent rapport, le ministère avait inscrit des dépenses non vérifiées pour les services en matière d’autisme de 608 millions de dollars en 2019-2020, dont une charge à payer de 174 millions pour 25 100 enfants dont les familles n’avaient reçu aucun paiement pendant l’exercice 2019-2020. Au vu des circonstances uniques de ce dossier, les députés provinciaux devraient confirmer avec le vérificateur général de l’Ontario que le gouvernement provincial est autorisé à inscrire la totalité de la charge à payer de 174 millions de dollars comme une dépense en 2019-2020.
Figure 5 Dépenses relatives aux services en matière d’autisme, 2019-2020 (millions)
Source : Analyse par le BRF des données du ministère des Services à l’enfance et des Services sociaux et communautaires.
Description accessible
| Catégorie | Dépenses |
|---|---|
| Services fondés sur les besoins | 271,0 $ |
| Autres services | 67,0 $ |
| Budgets pour les services aux enfants/Financement ponctuel provisoire (reçus) | 96,5 $ |
| Budgets pour les services aux enfants/Financement ponctuel provisoire (pas encore reçus) | 173,5 $ |
| Total | 608,0 $ |
Nombre de clients en 2018-2019 et 2019-2020
En 2018-2019, 10 365 enfants ont reçu un soutien fondé sur les besoins dans le cadre du POSA. En 2019-2020, grâce à l’instauration des budgets pour les services aux enfants, la province n’acceptait plus de nouveaux clients selon la formule du soutien fondé sur les besoins. Par conséquent, le nombre de clients ayant reçu une aide financière fondée sur les besoins a diminué tout au long de 2019-2020 à mesure que les plans de thérapies comportementales prenaient fin[36]. Durant cette période, certains des enfants qui attendaient de recevoir un soutien fondé sur les besoins ou dont le plan de thérapie comportementale avait pris fin ont commencé à recevoir un budget pour les services aux enfants ou un financement provisoire ponctuel.
À la fin de 2019-2020, approximativement 14 500 enfants recevaient des services en matière d’autisme selon la formule du soutien fondé sur les besoins ou celle des budgets pour les services aux enfants, soit une hausse par rapport aux 10 365 enfants recevant de tels services en 2018-2019. Ainsi, 6 400 enfants recevaient un soutien fondé sur les besoins[37] et 8 100 enfants recevaient un budget pour les services aux enfants ou un financement provisoire ponctuel.
Figure 6 Nombre d’enfants ayant reçu des services en matière d’autisme en 2018-2019 et 2019-2020
Nota : Au cours de la période de 12 mois en 2019-2020, le nombre moyen de clients recevant des services fondés sur les besoins était de 9 129.
Source : Analyse par le BRF des données du ministère des Services à l’enfance et des Services sociaux et communautaires.
Description accessible
| Année | Mois | Services fondés sur les besoins | Budgets pour les services aux enfants/Financement ponctuel provisoire | Total |
|---|---|---|---|---|
| 2018-2019 | 10 365 | 0 | 10 365 | |
| 2019-2020 | Avril | 10 321 | 191 | 10 512 |
| Mai | 10 278 | 381 | 10 659 | |
| Juin | 10 234 | 572 | 10 806 | |
| Juillet | 10 191 | 762 | 10 953 | |
| Août | 9 959 | 1 131 | 11 090 | |
| Septembre | 9 608 | 1 692 | 11 300 | |
| Octobre | 9 225 | 2 274 | 11 499 | |
| Novembre | 8 891 | 3 290 | 12 181 | |
| Décembre | 8 648 | 3 983 | 12 631 | |
| Janvier | 8 050 | 5 069 | 13 119 | |
| Février | 7 761 | 6 518 | 14 279 | |
| Mars | 6 381 | 8 105 | 14 486 |
Dépenses moyennes par client dans le cadre des différents programmes de soutien
Depuis 2011, la province a offert trois types de programmes distincts en matière d’autisme : les programmes ICI/ACA (de 2011 à 2017), le POSA (de 2017 à 2019) et les budgets pour les services aux enfants (2019 et 2020). Étant donné les différences sur le plan de la conception, des objectifs et du budget de chacun de ces trois programmes, les coûts moyens annuels par client qui en découlent sont aussi différents. Le BRF estime que le coût moyen par client, en dollars d’aujourd’hui, était de 19 800 $ pour les programmes d’ICI/ACA et de 29 900 $ pour le POSA. La hausse du coût par client dans le cadre du POSA par rapport aux programmes d’ICI/ACA était attribuable à l’expansion des services offerts dans le cadre du POSA, qui incluaient davantage de services d’ICI plus dispendieux et une augmentation du taux horaire maximum payable pour les services de thérapie comportementale.
Par contre, le coût moyen par client dans le cadre des budgets pour les services aux enfants était de 8 100 $, reflétant le plafond des dépenses réduit de 20 000 $ par enfant de moins de six ans et de 5 000 $ par enfant de six ans et plus. Par conséquent, le coût moyen par client dans le cadre des budgets pour les services aux enfants était beaucoup plus faible que celui associé aux programmes d’ICI/ACA et au POSA.
Figure 7 Dépenses moyennes annuels par client dans le cadre des différents programmes de soutien, de 2011 à 2020 (dollars de 2020)
Nota : On entend par ICI/ACA les programmes d’intervention comportementale intensive et d’analyse comportementale appliquée offerts entre 2011 et 2017.
Source : Analyse par le BRF des renseignements fournis par le ministère des Services à l’enfance et des Services sociaux et communautaires.
Description accessible
| Programme | Coût moyen par client |
|---|---|
| ICI/ACA (avant 2017) | 19 800 |
| Programme ontarien des services en matière de d’autisme (de 2017 à 2019) | 29 900 |
| Budgets pour les services aux enfants (de 2019 à 2020) | 8 100 |
4 | Considérations relatives à la conception du nouveau POSA
Aperçu
En octobre 2019, le Groupe consultatif du Programme ontarien des services en matière d’autisme a formulé des recommandations au gouvernement concernant la conception d’un nouveau programme fondé sur les besoins et doté d’un budget annuel de 600 millions de dollars[38]. En décembre 2019, la province annonçait l’adoption des recommandations du Goupe consultatif et la création d’un nouveau Programme ontarien des services en matière d’autisme (POSA) prévoyant :
- des services de base tels que des services d’analyse comportementale, d’orthophonie, d’ergothérapie et de santé mentale;
- des services de soutien de base à la famille afin de renforcer la capacité des familles à appuyer l’apprentissage et le développement de leur enfant;
- des services d’intervention précoces et des programmes de préparation scolaire en vue de l’entrée à l’école des enfants;
- des services pour répondre aux besoins urgents et complexes des enfants et des jeunes qui ont des besoins immédiats importants[39].
La province a aussi annoncé la création du Groupe de travail sur la mise en œuvre pour appuyer la conception du nouveau POSA[40]. Le Groupe de travail est chargé de formuler des conseils sur la mise en œuvre du nouveau POSA, notamment en ce qui concerne les niveaux de service (durée et intensité) du soutien fondé sur les besoins (services de base)[41]. La province a demandé au Groupe de travail de participer à la conception d’un programme qui permettrait, au cours de la première année complète de sa mise en œuvre, d’offrir des services fondés sur les besoins à au moins 8 000 enfants, qui seraient ainsi retirés de la liste d’attente. Le nouveau POSA devrait être intégralement mis en œuvre d’ici 2021.
Considérations relatives à la conception du programme
Pour appuyer les députés provinciaux dans leur examen du nouveau POSA, le BRF a élaboré différents scénarios concernant la conception du programme en fonction des variables suivantes : budget, niveau de service, nombre de clients servis et liste d’attente.
Scénario 1 : Budget fixe et niveau de service du POSA de 2019
Dans ce premier scénario, le BRF a supposé que le programme était doté d’un budget fixe de 600 millions de dollars et proposait un niveau de service fondé sur les besoins similaire à celui offert par le POSA en 2018 et 2019. Du budget annuel de 600 millions de dollars, le BRF a estimé qu’environ 533 millions de dollars serviraient à offrir des services fondés sur les besoins (principalement ce que la province appelle « services de base ») et les 67 millions de dollars restants seraient affectés aux autres services du programme (p. ex. mesures de soutien pour les élèves autistes dans les écoles, centres de diagnostic et services de relève)[42].
Partant de ces hypothèses, le BRF prévoit que 17 860 enfants auraient accès au soutien fondé sur les besoins à un coût moyen par client de 29 900 $.
| Scénario 1 sur le POSA | |
|---|---|
| Budget total du programme (en millions de dollars) | 600 |
| Services fondés sur les besoins | |
| Dépenses (en millions de dollars) | 533 |
| Nombre de clients | 17 860 |
| Coût moyen par client ($) | 29 900 |
| Liste d’attente | 22 859 |
| Autres services | |
| Dépenses (en millions de dollars) | 67 |
Liste d’attente estimée dans le cadre du Scénario 1
Le BRF estime qu’en 2021, soit au moment où le nouveau POSA devrait être mis en œuvre, 40 700enfants seront inscrits à des services en matière d’autisme fondés sur les besoins en Ontario, ce qui représente approximativement 4000enfants de plus qu’en 2019-2020.
Comme cela a été mentionné plus haut, le BRF estime qu’environ 17 860 clients recevraient des services fondés sur les besoins dans le cadre du nouveau POSA sur la base d’un budget de 600 millions de dollars et d’un niveau de service similaire à celui offert par le POSA en 2018 et 2019. Ainsi, par rapport à la moyenne pour 2019-2020, 8 700 enfants de plus recevraient du soutien fondé sur les besoins chaque année dans le cadre du nouveau POSA. Par contre, le BRF estime qu’il y aurait 22 900 enfants sur la liste d’attente pour les services fondés sur les besoins, soit 4 800 enfants de moins qu’en 2019-2020[43].
Comme il a été mentionné précédemment, la province a demandé au Groupe de travail de participer à la conception d’un programme qui permettrait, au cours de la première année complète de sa mise en œuvre, d’offrir des services fondés sur les besoins à 8 000 enfants qui seraient ainsi retirés de la liste d’attente. Selon l’analyse du BRF, dans le cadre du scénario 1, plus de 8 000 enfants supplémentaires recevraient des services fondés sur les besoins, mais la liste d’attente serait amputée de seulement 4 800 enfants, en raison de l’augmentation prévue du nombre de cas d’ici 2021.
Enfin, selon ce scénario, plus de la moitié des enfants et des jeunes inscrits à des services en matière d’autisme fondés sur les besoins (56 %) seraient sur la liste d’attente. Il s’agirait d’une amélioration par rapport à 2018-2019 (71 % des enfants étaient alors sur la liste d’attente) et 2019-2020 (75 %).
Figure 8 Estimation du nombre de clients servis et figurant sur la liste d’attente, selon un budget fixe de 600 millions de dollars et un niveau de service similaire à celui du POSA en 2019
Nota : Les chiffres représentent le nombre moyen de clients dans une année donnée. Les chiffres projetés pour le nouveau POSA sont pour l’exercice 2021-2022, qui devrait être la première année de mise en œuvre complète du programme.
Source : Analyse par le BRF des renseignements fournis par le ministère des Services à l’enfance et des Services sociaux et communautaires.
Description accessible
| 2018-2019 | 2019-2020 | Nouveau POSA | |
|---|---|---|---|
| Reçoivent des services | 10 365 | 9 129 | 17 860 |
| Liste d’attente | 24 924 | 27 613 | 22 859 |
| Nombre de cas total | 35 289 | 36 742 | 40 719 |
Scénario 2 : Budget fixe et niveau de service plus faible
Dans ce scénario, le BRF maintient un budget annuel fixe de 600 millions de dollars, mais change le niveau de service fondé sur les besoins afin de mesurer l’impact que cela aurait sur la liste d’attente. Comme on l’a noté dans la section précédente, selon un budget de 600 millions de dollars et un niveau de service au coût moyen de 29 900 $ par client, environ 17 860 enfants recevraient des services fondés sur les besoins et 22 859 enfants et jeunes seraient sur la liste d’attente.
En établissant un budget annuel fixe de 600 millions de dollars, mais en diminuant les niveaux de service, la province pourrait accroître le nombre d’enfants recevant un soutien fondé sur les besoins et réduire le nombre d’enfants sur la liste d’attente. Selon l’analyse du BRF, afin d’éliminer complètement la liste d’attente pour les services fondés sur les besoins, le coût moyen par client devrait être réduit à 13 100 $. Cela se traduirait par une réduction importante du niveau de soutien moyen auquel pourrait avoir accès chaque enfant. Dans le cadre de ce scénario, les niveaux de service seraient réduits d’environ 56 % comparativement à ceux offerts par le POSA en 2018 et 2019.
En revanche, si le nouveau POSA offrait des niveaux de service similaires à ceux des programmes d’ICI/ACA d’avant 2017, au coût moyen par enfant de 19 800 $ (en dollars d’aujourd’hui), le nombre d’enfants sur la liste d’attente chuterait à 13 800. Cela représenterait une réduction du niveau de service d’environ un tiers par rapport à celui du POSA de 2018 à 2019.
Enfin, il est à noter que si le nouveau POSA offrait des niveaux de service fondé sur les besoins au coût moyen de 8 100 $ par enfant, qui correspond au coût moyen par enfant dans le cadre des budgets des services pour les enfants, le budget du nouveau POSA serait plus que suffisant pour offrir des services à tous les enfants inscrits et il y aurait une importante sous-utilisation des fonds chaque année.
Figure 9 Changements à la liste d’attente selon un budget fixe de 600 millions de dollars et différents niveaux de service fondés sur les besoins
Nota : Le coût moyen de 29 900 $ par enfant correspond au niveau de service du POSA en 2019, 19 800 $ correspond aux programmes pré-POSA (ICI/ACA) et 13 100 $ représente le coût moyen requis pour éliminer la liste d’attente.
Source : Analyse du BRF
Description accessible
| Coût moyen par enfants (en dollars) | Liste d’attente |
|---|---|
| 13 093 | – |
| 14 093 | 2 889 |
| 15 093 | 5 396 |
| 16 093 | 7 591 |
| 17 093 | 9 529 |
| 18 093 | 11 253 |
| 19 093 | 12 796 |
| 19 787 | 13 777 |
| 20 093 | 14 186 |
| 21 093 | 15 444 |
| 22 093 | 16 588 |
| 23 093 | 17 633 |
| 24 093 | 18 591 |
| 25 093 | 19 473 |
| 26 093 | 20 287 |
| 27 093 | 21 041 |
| 28 093 | 21 742 |
| 29 093 | 22 394 |
| 29 850 | 22 859 |
| 30 000 | 22 948 |
Scénario 3 : Budget bonifié et niveau de service du POSA de 2019
Dans ce scénario, le BRF maintient le niveau de service offert par le POSA en 2018 et 2019, au coût moyen de 29 900 $ par enfant, et estime le budget requis pour éliminer la liste d’attente.
Comme on l’a noté précédemment, selon un budget de 600 millions de dollars et un niveau de service similaire à celui offert par le POSA en 2018 et 2019, le BRF estime qu’il y aurait 22 900 enfants sur la liste d’attente. À ce niveau de service, chaque augmentation de 100 millions de dollars au budget annuel du programme permettrait de réduire de 3 350 le nombre d’enfants sur la liste d’attente. Pour éliminer complètement la liste d’attente, le BRF estime qu’il faudrait plus que doubler le budget annuel du nouveau POSA, qui atteindrait 1,4 milliard de dollars. Ainsi, approximativement 40 700 enfants et jeunes recevraient des services fondés sur les besoins à un coût moyen de 29 900 $ par enfant.
Figure 10 Budget annuel requis pour éliminer la liste d’attente pour les services fondés sur les besoins si le niveau de service est maintenu à celui du POSA en 2018 et en 2019 (coût moyen de 29 900 $ par enfant (millions)
Source : Analyse du BRF
Description accessible
| Dollars (millions) | |
|---|---|
| 22 900 sur la liste d’attente | 600 |
| Éliminer la liste d’attente | 1 351 |
Autres considérations : Pressions sur les coûts et disponibilité du personnel
Pressions sur les coûts
Le gouvernement a établi le budget annuel du nouveau POSA à 600 millions de dollars et n’a pas indiqué si ce budget augmentera au fil du temps. Lors de sa mise en œuvre, le POSA subira des pressions sur le plan démographique et financier. Si des changements ne sont pas apportés au budget en réponse à ces pressions, cela pourrait avoir une incidence sur la liste d’attente ou le niveau de soutien fondé sur les besoins offert aux enfants et aux jeunes autistes.
Le nombre d’enfants et de jeunes autistes ainsi que l’inflation sont les principales pressions exercées sur les coûts du POSA. La demande pour des services en matière d’autisme fondés sur les besoins augmentera en lien direct avec le nombre d’enfants et de jeunes autistes en Ontario. L’inflation aura une incidence indirecte sur les coûts que devra assumer le gouvernement pour fournir les services en matière d’autisme. Les services fondés sur les besoins reposent principalement sur le travail des thérapeutes du comportement et d’autres travailleurs de soutien. Étant donné que la croissance des salaires suit généralement l’inflation à moyen terme, une inflation plus élevée devrait faire augmenter les salaires. Bien que la plupart des thérapeutes du comportement soient employés par des organismes externes et non directement par la province, les charges accrues de ces organismes au titre des salaires exerceront des pressions sur la province pour augmenter le budget du POSA ou réduire le nombre d’enfants servis.
Dans l’ensemble, le BFR estime que la population de moins de 18 ans en Ontario augmentera à un rythme annuel moyen de 1 % jusqu’en 2025-2026. Si l’on suppose que le taux de prévalence de l’autisme demeure stable, soit approximativement 15 cas sur 1 000 enfants de moins de 18 ans[44], 1 600 enfants et jeunes de plus seront inscrits pour obtenir du soutien fondé sur les besoins d’ici 2025-2026. Au cours des cinq prochaines années, le taux d’inflation devrait être en moyenne de 2 %[45].
De façon générale, compte tenu des pressions sur les coûts qu’exerceront la croissance démographique et l’inflation, le BRF estime que pour maintenir les niveaux de service du nouveau POSA et prévenir l’augmentation du nombre d’enfants sur la liste d’attente, la province devra bonifier le budget annuel du POSA de 96 millions de dollars pour le faire passer à 696 millions de dollars d’ici 2025-2026. Cette hausse budgétaire de 96 millions de dollars serait répartie ainsi : 47 millions de dollars pour répondre à la croissance démographique (afin d’éviter l’augmentation de la liste d’attente) et 49 millions de dollars pour tenir compte de l’inflation (pour maintenir les niveaux de service).
Figure 11 Augmentation projetée du budget du POSA pour faire face à la croissance démographique (pour éviter l’augmentation de la liste d’attente) et à l’inflation (pour maintenir les niveaux de service), de 2021-2022 à 2025-2026 (millions de dollars)
Source : Analyse du BRF
Description accessible
| Année | Inflation | Croissance démographique | Totaux |
|---|---|---|---|
| 2021-2022 | – | – | – |
| 2022-2023 | 12 | 12 | 24 |
| 2023-2024 | 24 | 24 | 48 |
| 2024-2025 | 37 | 36 | 73 |
| 2025-2026 | 49 | 46 | 96 |
Disponibilité des cliniciens qualifiés
Outre les pressions sur le plan des coûts, la prestation du nouveau POSA pourrait être restreinte par l’offre plus limitée de services thérapeutiques fondés sur les besoins aux enfants et aux jeunes autistes. À mesure que la province élargit l’accès aux services fondés sur les besoins à un plus grand nombre d’enfants, elle aura besoin d’un nombre suffisant de cliniciens du comportement, d’orthophonistes et d’ergothérapeutes qualifiés pour offrir ces services.
Le rapport du Groupe consultatif du POSA faisait état de la préoccupation du milieu de l’autisme que les fournisseurs n’aient pas la capacité de répondre à l’expansion des services fondés sur les besoins[46]. De plus, durant la transition vers les budgets pour les services aux enfants en 2019, on a fait état de congédiements de fournisseurs de services en matière d’autisme, une situation qui pourrait limiter davantage la disponibilité des thérapeutes et autres fournisseurs de services requis pour mettre en œuvre le nouveau POSA[47].
Le BRF a questionné le ministère des Services à l’enfance et des Services sociaux et communautaires au sujet de l’accès à du personnel compétent (cliniciens du comportement, orthophonistes et ergothérapeutes) pour répondre à l’expansion des services fondés sur les besoins dans le cadre du nouveau POSA. Le ministère a répondu que l’information sur le marché du travail dans le secteur de l’autisme était limitée et qu’il s’employait à recueillir des renseignements pour confirmer la disponibilité, la répartition et les compétences des cliniciens du comportement, orthophonistes et ergothérapeutes, ainsi que le nombre de cliniciens requis pour répondre à la demande actuelle et future dans le cadre du nouveau POSA.
5 | Annexe
A. Préparation du présent rapport
Autorité
Le Bureau de la responsabilité financière a accepté la demande présentée par un député de l’Assemblée législative en vertu de l’alinéa 10(1) b) de la Loi de 2013 sur le directeur de la responsabilité financière afin d’effectuer l’analyse faisant l’objet du présent rapport
Principales questions
Les questions suivantes ont servi à orienter la recherche aux fins de ce rapport :
- Quels sont les programmes actuels pour soutenir les enfants et les jeunes autistes?
- Quelle est la structure de ces programmes?
- Combien la province a-t-elle dépensé pour ces programmes depuis 2000?
- Comment le Programme ontarien des services en matière d’autisme a-t-il été structuré en 2017 et quels changements ont été apportés tout au long du programme jusqu’à sa cessation en 2019-2020?
- Combien a coûté le programme?
- Quelle a été l’évolution de la liste d’attente?
- Quels ont été les récents développements (c.-à-d., budgets pour les services aux enfants, financement provisoire ponctuel)?
- En quoi consiste le nouveau programme ontarien des services en matière d’autisme?
- Analyse du programme :
- Combien coûterait le programme si tous les enfants recevant un diagnostic de trouble du spectre de l’autisme bénéficiaient d’un soutien fondé sur les besoins comparable à celui de l’ancien programme?
- Quelle serait la taille de la liste d’attente si le budget annuel du programme était limité à 600 millions de dollars et que les participants bénéficiaient d’un soutien fondé sur les besoins comparable à celui de l’ancien programme?
- Quel serait le niveau du soutien fondé sur les besoins si la liste d’attente était éliminée et que le budget était maintenu à 600 millions de dollars?
- Quels sont les risques liés à la mise en œuvre?
- Y a-t-il un nombre suffisant de fournisseurs de services pour répondre à la demande?
Méthodologie
Pour préparer ce rapport, le BRF s’est appuyé sur l’information fournie par des membres du personnel du ministère des Services à l’enfance et des Services sociaux et communautaires, notamment lors de rencontres, ainsi que sur la littérature pertinente et d’autres renseignements accessibles au public. Les sources sont indiquées dans le document.
Tous les montants sont exprimés en dollars canadiens courants (c.-à-d. non rajustés en fonction de l’inflation) à moins d’indication contraire.
Notes de bas de page
[1] Les budgets pour les services aux enfants peuvent être utilisés pour acheter divers services, dont des services de thérapie comportementale, d’ergothérapie, d’orthophonie, de physiothérapie, de technologie, de soutien familial et de relève.
[2] On entend par charge à payer une charge engagée et comptabilisée au cours d’une période comptable, mais exigible seulement à une date ultérieure. Selon la méthode de la comptabilité d’exercice de la province, les dépenses sont comptabilisées lorsqu’elles sont engagées, mais pas nécessairement payées.
[3] Des 25 100 enfants dont les familles n’avaient reçu aucun paiement au 31 mars 2020, 19 200 avaient reçu une lettre les invitant à présenter une demande de financement ponctuel provisoire, mais elles n’avaient pas encore répondu, ou leur demande était toujours en traitement, alors que 5 900 familles n’avaient pas encore reçu la lettre.
[4] La liste d’attente pour 2019-2020 comprend 8 100 enfants ayant reçu un budget pour les services aux enfants ou un financement ponctuel provisoire.
[5] Le rapport du Groupe consultatif du POSA faisait état de la préoccupation du milieu de l’autisme quant à l’éventuel manque de capacité parmi les fournisseurs pour répondre à l’expansion des services fondés sur les besoins. De plus, durant la transition vers les budgets pour les services aux enfants en 2019, on a fait état de congédiements de fournisseurs de services en matière d’autisme, une situation qui pourrait limiter davantage la disponibilité des thérapeutes et autres fournisseurs de services requis pour mettre en œuvre le nouveau POSA.
[6] Autisme Ontario. Le trouble du spectre de l’autisme, 2020.
[7] National Institute on Deafness and Other Communications Disorders. Autism Spectrum Disorder: Communication Problems in Children. https://www.nidcd.nih.gov/health/autism-spectrum-disorder-communication-problems-children
[8] Autisme Canada. À propos de l’autisme : Caractéristiques. https://autismcanada.org/about-autism/characteristics/?lang=fr
[9] Gouvernement du Canada. Trouble du spectre de l’autisme chez les enfants et les adolescents au Canada, 2018. https://www.canada.ca/content/dam/phac-aspc/documents/services/publications/diseases-conditions/autism-spectrum-disorder-children-youth-canada-2018/trouble-spectre-autisme-enfants-adolescents-canada-2018.pdf
[10] Vérificateur général de l’Ontario. Rapport annuel 2013 : Services et soutiens aux enfants autistes, 2013. https://www.auditor.on.ca/fr/content-fr/annualreports/arreports/fr13/2013AR_fr.pdf
[11] À raison de 25 heures par semaine et 50 semaines par année, au coût de 75 $ l’heure (https://www.kidsability.ca/uploads/Firefly/Behavioural%20Services/Firefly_IBIServices_Fall2016.pdf) ou de 1 900 $ par semaine (https://www.cheo.on.ca/en/clinics-services-programs/resources/Documents/Autism/2019AutismGuideFR.pdf_).
[12] Les services d’intervention comportementale intensive coûtent en moyenne entre 40 000 $ et 80 000 $ par année https://www.ontaba.org/pdf/ABA%20Primer.pdf
[13] Daniel Kitts. Understanding the Difference Between ABA and IBI Autism Treatments, TVO.org, avril 2016
[14] Outre le MSESC, le ministère de l’Éducation octroie du financement aux élèves autistes dans le cadre de la Subvention pour l’éducation de l’enfance en difficulté, qui finance notamment l’équipement spécial, le personnel additionnel, les soins aux personnes dans des établissements spéciaux et la formation en ACA. Le ministère de l’Éducation fournit également du soutien aux élèves autistes pour favoriser leur transition en milieu scolaire et pour assurer la formation du personnel enseignant.
[15] En 2018-2019, le temps d’attente moyen pour avoir accès aux services fondés sur les besoins était de 18,2 mois, une moyenne supérieure à celle de 2014-2015 qui s’élevait à 14,9 mois.
[16] La liste d’attente pour 2019-2020 comprend 8 100 enfants ayant reçu un budget pour les services aux enfants ou un financement ponctuel provisoire.
[17] Les budgets pour les services aux enfants peuvent être utilisés pour acheter divers services, dont des services de thérapie comportementale, d’ergothérapie, d’orthophonie, de physiothérapie, de technologie, de soutien familial et de relève.
[18] Estimation fondée sur les renseignements tirés du Rapport annuel 2013 : Services et soutiens aux enfants autistes du vérificateur général de l’Ontario. https://www.auditor.on.ca/fr/content-fr/annualreports/arreports/fr13/2013AR_fr.pdf. Ajustée à l’inflation, la moyenne des dépenses par client s’élevait à 19 800 $ en dollars de 2020.
[19] Gouvernement de l’Ontario. L’Ontario crée un comité d’experts en matière d’autisme,décembre 2012.https://news.ontario.ca/mcys/fr/2012/12/lontario-cree-un-comite-dexperts-en-matiere-dautisme.html
[20] Comité d’experts cliniciens en matière de trouble du spectre de l’autisme. Trouble du spectre de l’autisme en Ontario 2013 : Mise au point sur le guide de pratique clinique et les points de référence en Ontario, janvier 2014. https://nanopdf.com/download/trouble-du-spectre-de-lautisme-en-ontario-2013_pdf
[21] Gouvernement de l’Ontario. Renforcement du Programme ontarien des services en matière d’autisme, juin 2016. https://news.ontario.ca/mcys/fr/2016/06/renforcement-du-programme-ontarien-des-services-en-matiere-dautisme.html
[22] On entend par services en matière d’autisme intégrés un programme ayant des critères d’admissibilité normalisés, un seul processus d’inscription et une seule liste d’attente pour tous les services, y compris les services d’ACA et d’ICI. Auparavant, les enfants pouvaient se retrouver simultanément sur les listes d’attente pour l’ACA et l’ICI, ou recevoir un type de service en attendant d’avoir accès à un autre.
[23] Gouvernement de l’Ontario. Renforcement du Programme ontarien des services en matière d’autisme, juin 2016. https://news.ontario.ca/mcys/fr/2016/06/renforcement-du-programme-ontarien-des-services-en-matiere-dautisme.html
[24] Ibid.
[25] Ibid.
[26] Gouvernement de l’Ontario. L’Ontario prend des mesures décisives pour aider davantage de familles touchées par l’autisme, février 2019. https://news.ontario.ca/mcys/fr/2019/02/lontario-prend-des-mesures-decisives-pour-aider-davantage-de-familles-touchees-par-lautisme.html
[27] Le 29 juillet 2019, la province a annoncé qu’une deuxième prolongation de six mois serait accordée. Gouvernement de l’Ontario. L’Ontario œuvre à l’élaboration d’un programme des services en matière d’autisme qui soit durable et axé sur les besoins, 29 juillet 2019. https://news.ontario.ca/mcys/fr/2019/07/lontario-oeuvre-a-lelaboration-dun-programme-des-services-en-matiere-dautisme-qui-soit-durable-et-ax.html
[28] Gouvernement de l’Ontario. L’Ontario améliore les soutiens offerts aux enfants atteints d’autisme, mars 2019. https://news.ontario.ca/mcys/fr/2019/03/lontario-ameliore-les-soutiens-offerts-aux-enfants-atteints-dautisme.html. Gouvernement de l’Ontario. L’Ontario œuvre à l’élaboration d’un programme des services en matière d’autisme qui soit durable et axé sur les besoins, juillet 2019. https://news.ontario.ca/mcys/fr/2019/07/lontario-oeuvre-a-lelaboration-dun-programme-des-services-en-matiere-dautisme-qui-soit-durable-et-ax.html
[29] Gouvernement de l’Ontario. La province consulte les parents à propos des améliorations apportées au Programme ontarien des services en matière d’autisme, avril 2019. https://news.ontario.ca/mcys/fr/2019/04/la-province-consulte-les-parents-a-propos-des-ameliorations-apportees-au-programme-ontarien-des-serv.html
[30] Gouvernement de l’Ontario. L’Ontario mettra en œuvre un programme en matière d’autisme fondé sur les besoins en accord avec les conseils du Groupe consultatif, 17 décembre 2019. https://news.ontario.ca/mcys/fr/2019/12/lontario-mettra-en-oeuvre-un-programme-en-matiere-dautisme-fonde-sur-les-besoins-en-accord-avec-les.html
[31] Inclut le financement ponctuel provisoire.
[32] Dans le budget de 321 millions de dollars, une somme de 62 millions de dollars avait été placée en « retenue » administrative. Bien que dans son budget des dépenses pour 2018-2019 le gouvernement ait demandé à la Législature l’autorisation de dépenser 321 millions de dollars pour ses programmes de services en matière d’autisme, le Conseil du Trésor, un comité du Conseil des ministres, a placé 62 des 321 millions de dollars inscrits au budget en retenue administrative. Cette mesure a empêché le gouvernement de dépenser ces fonds avant d’avoir obtenu l’autorisation du Conseil du Trésor, qui a été accordée plus tard durant l’exercice financier 2018-2019. Le Conseil du Trésor place fréquemment la totalité ou une partie du budget d’un programme en retenue pour divers motifs administratifs ou de surveillance, notamment pour s’assurer que les ministères élaborent des plans adéquats pour les programmes nouveaux ou élargis, ou qu’ils satisfassent à des obligations contractuelles, avant d’obtenir l’autorisation de dépenser les fonds.
[33] Tiré de la correspondance du BRF avec le ministère des Services à l’enfance et des Services sociaux et communautaires.
[34] Basé sur l’examen par le BRF du Système intégré d’information sur la gestion financière de la province, au 14 mai 2020.
[35] On entend par charge à payer une charge engagée et comptabilisée au cours d’une période comptable, mais exigible seulement à une date ultérieure. Selon la méthode de la comptabilité d’exercice de la province, les dépenses sont comptabilisées lorsqu’elles sont engagées, mais pas nécessairement payées.
[36] Les familles dont les enfants recevaient du soutien fondé sur les besoins avaient aussi l’option de prolonger leur plan de thérapie comportementale de 12 mois (deux prolongations de six mois).
[37] Au cours de la période de 12 mois en 2019-2020, le nombre moyen de clients recevant des services fondés sur les besoins était de 9 129.
[38] Disponible à : http://www.children.gov.on.ca/htdocs/French/documents/specialneeds/autism/AutismAdvisoryPanelReport_2019-fr.pdf.
[39] Gouvernement de l’Ontario. L’Ontario mettra en œuvre un programme en matière d’autisme fondé sur les besoins en accord avec les conseils du Groupe consultatif, décembre 2019. https://news.ontario.ca/mcys/en/2019/12/ontario-to-implement-needs-based-autism-program-in-line-with-advisory-panels-advice.html
[40] Ibid.
[41] https://www.ontario.ca/fr/page/programme-ontarien-des-services-en-matiere-dautisme-groupe-de-travail-sur-la-mise-en-oeuvre
[42] Les estimations du BRF concernant les 533 millions de dollars alloués aux services fondés sur les besoins et les 67 millions de dollars destinés aux autres services du programme se fondent sur les tendances historiques des dépenses (pour plus de détails, voir la Figure 4). L’affectation réelle des fonds sera fonction de la forme définitive que prendra le nouveau POSA.
[43] Dans le cadre du nouveau POSA, l’augmentation du nombre de clients servis serait partiellement contrebalancée par l’augmentation du nombre total de cas d’ici 2021, de sorte que 4 800 enfants de moins se retrouveraient sur la liste d’attente.
[44] Si la prévalence de l’autisme augmente au sein de la population, le nombre de personnes cherchant à obtenir du soutien augmentera à un rythme plus élevé que la croissance démographique des enfants et des jeunes de moins de 18 ans.
[45] Voir BRF, Perspectives économiques et budgétaires, printemps 2020.
[46] Voir le Rapport du Groupe consultatif du programme ontarien des services en matière d’autisme, octobre 2019, p. 35. Disponible à : http://www.children.gov.on.ca/htdocs/French/documents/specialneeds/autism/AutismAdvisoryPanelReport_2019-fr.pdf.
[47] Par exemple, voir l’article du Windsor Star, « McGivney Children’s Centre Announces Layoffs to Autism Workers », 2 avril 2019. https://windsorstar.com/news/local-news/mcgivney-childrens-centre-announces-layoffs-to-autism-workers/ (en anglais)